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LA COPPIA ED IL FIGLIO DISABILE

(OSTIA LIDO, 3 Giugno 2012)

Matteo ha 25 anni. Ha due fratelli maggiori, Lucia più grande di nove anni e Vittorio di dodici.

Sono figli di Alcide, medico di una importante famiglia napoletana, e di Arianna, una donna mite ma molto forte.

Vittorio, il loro primo figlio, è finalmente arrivato dopo parecchi anni di matrimonio, ad un’età ritenuta avanzata per i tempi. Arianna ne aveva 35, Alcide 36.

Vittorio e Lucia crescono in un ambiente molto protetto. Il primo sin da subito esprime il suo carattere chiuso e particolarmente sensibile; la seconda il modo di essere mite e accondiscendente. Entrambi però, pur studiando tanto e dedicandosi alle attività scolastiche e sportive, incontrano sempre più difficoltà a portare avanti ciò che per i coetanei risulta fluido e accessibile.

Arianna nel tempo, anche con tanta paura per quello che avrebbe potuto scoprire, cerca di convincere il marito che nei figli c’è qualcosa che non va. Seppur con difficoltà e tante obiezioni, Alcide alla fine lascia che Arianna si rivolga ad uno specialista esterno alla famiglia allargata per accertare cosa possa non andare nei bambini. Alcide, più di Arianna, non può accettare che i figli abbiano dei problemi. Lo zio pediatra e la cugina neurologa sino ad allora avevano sempre detto che Lucia e Vittorio erano solo un po’ rallentati ma che il tutto poteva essere collegato al carattere chiuso di entrambi.

Verso i dieci anni di Vittorio, Arianna si affida ad un illustre neuropsichiatra infantile che le conferma quanto i parenti le avevano sempre detto: sicuramente crescendo, con l’adolescenza e lo “sviluppo”, sarebbe andata meglio.

Matteo arriva inaspettato, cresce un po’ all’ombra dei fratelli. E’ vivace, curioso, per alcuni versi anche iperattivo. Molto diverso dai fratelli. La sua infanzia scivola via, l’adolescenza passa senza grossi problemi comportamentali. Sono i fratelli maggiori a dare problemi. Vittorio con difficoltà si è nel frattempo diplomato e iscritto all’università. Il suo carattere è peggiorato notevolmente. Si è isolato tanto, ha rinunciato allo sport, alle poche uscite con gli amici di famiglia. Tutto quello che fa è solo in relazione a ciò che organizzano i genitori. Però nessun medico riconosce alcunché di patologico in lui. Nei confronti di Vittorio le aspettative da parte soprattutto dei nonni sono aumentate. E’ l’unico nipote maschio che deve portare avanti il cognome e la professione del nonno. Questi, notaio, vuole che il nipote prima frequenti il liceo classico e poi giurisprudenza. Vittorio però passa dal Classico all’Istituto d’Arte e da giurisprudenza a lettere. Ama leggere tanto, adora il cinema, il suo sogno è fare il critico cinematografico.

Alcide, oltre che per il lavoro ma soprattutto per le delusioni che questo figlio gli da, prende ancora di più le distanze da Vittorio e Lucia. Anche la ragazza non farà un buon percorso. Non solo si diplomerà con grandi aiuti, ma deciderà poi di non frequentare l’università ma una scuola come Parrucchiera.

Il dolore di Arianna nel frattempo cresce a dismisura. Si sente impotente perché si rende conto che in questi figli qualcosa non è andato e ancora non va, ma nessuno mai l’ha aiutata a capire cosa.

Tutte le aspettative di successo passano nelle mani di Matteo, che effettivamente si iscrive a Giurisprudenza come voleva il nonno con la prospettiva di diventare poi notaio. Ma anche Matteo inizia ad arenarsi. Le difficoltà del ragazzo scoppiano soprattutto all’università. Agli occhi della madre sono evidenti le similitudini con Vittorio. Difficoltà nell’organizzarsi, nel farsi la barba, nel riconoscimento e gestione del tempo, una forma di disorientamento più complessivo, oltre all’annosa difficoltà a concentrasi ed ad apprendere che accomunava i tre figli.

Arianna legge in un articolo di medicina di una sindrome di natura genetica. Le sembra che l’articolo descriva proprio le difficoltà dei suoi figli, soprattutto dei due più grandi.

Dietro insistenza convince Alcide ad andare dal professore che si occupa di questa sindrome.

Fanno fare una serie di accertamenti a Vittorio e Lucia e ne risulta un cromosoma difettato a trasmissione dal ramo materno. Anche Matteo, seppur in forma più lieve, ha lo stesso problema.

Successivamente ai tre ragazzi verrà riconosciuta una invalidità al 75%. Solo Matteo avrà una percentuale di poco più bassa.

Si apre il baratro….. in Arianna che si sente colpevole; nella coppia che ancora di più si chiude nella sofferenza individuale; nella famiglia allargata in cui vi è un avvilimento ed una visione di questi tre nipoti come di “poveracci” senza futuro, in balia del poco che la vita oramai potrà dare loro. L’unica è Lucia che dimostra di essere sollevata da questa forte scoperta, almeno non le si chiederà più di essere quello che non riusciva ad essere. Vittorio nel tempo, invece, sviluppa una chiusura quasi autistica, una forte opposizione soprattutto nei confronti del padre, una rabbia in alcuni momenti dirompente nei confronti delle ingiustizie sociali (emerge in maniera più libera, ma mai vissuta sino in fondo, la sua omosessualità). Matteo per alcuni anni si fa paladino del riscatto della famiglia. E’ lui che pensa di portare avanti tutte le aspettative mal riposte nei fratelli. E’ lui che continua a dire, dopo 5 anni di università ed esami non passati se non alla terza o quarta volta, che diventerà notaio come il nonno.

Vengono in terapia per tutta la famiglia ma soprattutto per Matteo che all’improvviso è entrato in una forte depressione e catatonia.


La nascita di un figlio comporta in generale l’acquisizione di consapevolezza da parte dei futuri genitori che significativi cambiamenti avverranno nella loro esistenza individuale ma anche di coppia.

La confusione, il disorientamento, un discreto livello di stress accompagnano naturalmente la nascita di un bambino. La coppia non è più tale, almeno non solo. Non si è solo coniugi o compagni di vita ma anche genitori, probabili futuri nonni. Le dimensioni di vita si ampliano. La fatica e il necessario riassestarsi nella nuova condizione in un certo qual modo vengono compensati dalla gratificazione e dalla gioia di veder crescere il proprio figlio.

La nascita di un bambino disabile apre un mondo notevolmente differente. Le fonti di gratificazione per lungo tempo sono molto scarse. I genitori devono affrontare una sorta di Lutto, di perdita: non ci sarà il figlio che naturalmente cresce, si sviluppa, si autonomizza.

La coppia, diventata famiglia, si allarga ancora di più in quanto entrano nel sistema di vita una serie di figure professionali (medici, alcune volte psicologi, educatori, operatori della riabilitazione, logopedisti).

Soprattutto nella madre si sviluppano sentimenti di vergogna, angoscia, senso di impotenza, disorientamento, sfiducia.

La prima sensazione è lo shock, una sorta di “intontimento”. Si passa al rifiuto, al dolore, ad un sentimento ambivalente che può arrivare anche a far sviluppare il desiderio di morte del figlio; al senso di colpa (attribuendosi la responsabilità assoluta di quanto accaduto), fino ad una fase di accettazione e riorganizzazione emotiva per cercare di affrontare la nuova storia di vita, propria e del piccolo, molto diversa da quella che entrambi i genitori avevano desiderato e immaginato. Alcuni si buttano alla ricerca di chi possa “salvarli” e miracolare il proprio figlio.

Per parlare di un reale adattamento alla nuova realtà è necessario che ci sia la piena consapevolezza e accettazione della disabilità.

La coppia inevitabilmente si riorganizza. Il comportamento dei due varia in rapporto alla storia personale, alle caratteristiche di personalità individuali, al tipo di relazione preesistente all’interno della coppia stessa. Possono attivare forme di iperprotezione (continua preoccupazione, ansia costante, indisponibilità a che il bambino faccia esperienze autonome) che in realtà spesso mascherano sentimenti di rifiuto; ma anche di negazione in cui esprimono comportamenti di allontanamento dalla realtà, di mistificazione, alla continua ricerca di chi minimizzi le problematiche; ma possono anche arrivare ad una forma di accettazione realistica di tutto ciò che la disabilità comporterà, con una spinta a collaborare ai trattamenti così come verranno loro prospettati.

Purtroppo in linea di massima continuano ad essere le madri a prendersi in carico la situazione nella sua completezza, rinunciando anche al lavoro, ai sogni, ai progetti personali. Sentimenti di rabbia o di disistima non sono rari. Si possono avere donne che fanno elemento primario della propria vita la causa del figlio. Donne che sopravvivono giorno dopo giorno al dolore per quello che è accaduto. Donne che pensano di essere le uniche in grado di capire i bisogni del figlio, arrivando anche a mettere in disparte il marito - ritenuto colpevole di non essere capace, competente, coinvolto – a trascurare gli altri figli o i rapporti sociali e parentali in quanto assolutamente impegnate nella missione di dare una vita al figlio.

Il padre spesso assume un ruolo più marginale, sia per scelta sia per le difficoltà di inserirsi nel rapporto simbiotico e di eccellenza che la moglie mette in atto con il bambino. Il ruolo paterno prevalentemente diventa quello di chi si occupa dell’aspetto economico. Si attiva anche una sorta di fuga nel lavoro per distogliere l’attenzione dalla frustrazione, dalla rabbia e dal senso di colpa.

La coppia, è evidente, è messa a dura prova. Molto spesso si rompe proprio per la distanza che si crea tra i due, per la difficoltà,che si trasforma in incapacità, di condividere o di esprimere le proprie emozioni, paure. Troppo spesso l’isolamento diventa la realtà ricorrente. Si arriva anche a sentire l’altro o l’altra come il nemico che non permette di dare la giusta dimensione alla propria esistenza e a quella dell’intera famiglia.

Tornando all’esempio di Matteo e della sua famiglia, la depressione del ragazzo definito come “vero paziente della terapia” in realtà è la voce del lutto e del dolore per qualcosa che non potrà più essere all’interno dell’intero nucleo, avviluppato in una girandola di emozioni apparentemente differenti tra genitori e figli in realtà molto simili, vissute solo in maniera diversa.

E’ una famiglia che deve seppellire il desiderio per passare a costruire qualcosa di altrettanto importante anche se differente dall’atteso.

La terapeuta ha lavorato sia con la famiglia sia con la coppia genitoriale. In alcuni passaggi ha visto anche i tre figli insieme per farli confrontare sulla rappresentazione di sé, sulle personali prospettive, paure e difficoltà; sulle incapacità a relazionarsi con l’esterno e sul superamento dei ruoli familiari di cui inconsapevolmente sono stati portatori anche nell’ambito della famiglia parentale allargata. La terapia ha cercato di dare respiro ad ognuno di loro, genitori e figli, facendo emergere non ciò di cui sono carenti ma quelle che sono le potenzialità che finalmente in maniera più libera possono essere espresse.

Al momento Lucia ha trovato un lavoro part time in un supermercato; Marco continua a studiare giurisprudenza ma senza affanno e, con l’aiuto di una struttura che si occupa di formazione professionale, è stato inserito in una grande catena di assemblaggio mobili. Tutti e tre vivono con i genitori.

L’unico sempre più chiuso nel suo mondo è Vittorio. Si è laureato alla soglia dei quaranta anni con l’aiuto di uno studente volontario dell’università che lo ha incalzato e supportato nella preparazione della tesi. Continua ad essere molto compresso. E’ contento per i suoi fratelli ma il loro successo nel mondo del lavoro ha evidenziato ancora di più il suo fallimento complessivo. Si è isolato, l’ inadeguatezza si è ingigantita anche a causa del suo lasciarsi andare. Ha imparato ad occuparsi soprattutto delle sue letture, dei corsi di lingue che ogni tanto fa raramente di sua iniziativa ma sempre dietro sollecitazioni da parte dei genitori.

Dal canto loro questi ultimi adesso stanno vivendo le paure del “dopo di noi”. La terapeuta sta lavorando in tal senso, mantenendo sempre un’attenzione alla relazione di coppia. Non possono sentirsi soli dall’altro o dall’altra. E’ importante che insieme esprimano timori, perplessità ed emozioni ed un progetto per i propri figli che sia comune e condiviso


a cura dello STUDIO ASSOCIATO DI PSICOLOGIA

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